Punto malattie rare

Le malattie rare sono un ampio ed eterogeneo gruppo di affezioni (5-6 mila) definite dalla bassa prevalenza nella popolazione. Infatti a livello europeo così come in Italia, in base alle indicazioni del “Programma d’azione comunitario sulle malattie rare 1999-2003”, si definisce “rara” una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti.
Le malattie rare sono poco conosciute e spesso prive di terapia specifica e il nostro Servizio sanitario nazionale prevede particolari forme di tutela per le persone che ne sono affette.

Informazioni dettagliate quali la ricerca della Malattia Rara, i Centri Malattie Rare del Lazio riconosciuti per la diagnosi e la presa in carico con i rispettivi responsabili clinici ed i relativi recapiti, le patologie che danno diritto all’esenzione dal ticket, le modalità per ottenere l’esenzione, le prestazioni ed i farmaci, le Associazioni di riferimento, la normativa nazionale e regionale, sono disponibili sul Portale delle malattie rare della Regione Lazio.

Informazioni più generali e riguardanti anche le altre Regioni si possono trovare sul sito del CNMR, o essere richieste al numero verde 800 896949, servizio anonimo e gratuito attivo dal lunedì al venerdì, dalle ore 9.00 alle ore 13.00.

La Asl Roma 4 mette a disposizione dei suoi utenti e dei Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera scelta il Punto Malattie Rare per richiedere informazioni sia sul percorso da attivare per richiedere l'esenzione del ticket che per ogni altra esigenza del paziente. Per contattare il servizio inviare una mail a malattierare@aslroma4.it